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15岁女孩患罕见病脊柱侧弯180或将瘫痪图

发布时间:2021-01-05 10:41:11 阅读: 来源:网带厂家

15岁女孩患罕见病脊柱侧弯180° 或将瘫痪(图)

15岁少女徐云成

徐云成的X光片

脊柱侧弯180° 南昌15岁女孩或将瘫痪(图)

省城青山湖区一女孩患罕见先天性脊柱侧弯症

她叫徐云成,家住南昌市青山湖区罗家镇前湖村,患有目前省内罕见的先天性脊柱侧弯症,脊柱弯曲高达180度。医生告诉徐云成的家人,不手术的话,过不了几年,徐云成就会瘫痪。为此,徐云成的父母到处借债,但手术费用尚缺七八万元。

A 家境贫寒少女祸不单行

14日,记者来到徐云成的家,低矮的院墙,衰败的大门,一家人拥挤在几间破旧的砖房里。在镇上打杂工的徐父徐升平,得知记者来采访的消息后,匆忙骑自行车赶回家。徐升平说,他家有三兄弟,老屋有六间房,兄弟三人各两间。弟弟今年17岁,得了癫痫病,经常大小便失禁,还要母亲和妻子照顾。

2012年,徐云成在省人民医院拍了X片,医生说,她的脊柱侧弯到了180度,最基本的手术费需要十几万元,如果不手术的话,以后就会瘫痪。这消息无疑是雪上加霜。徐云成的父亲做杂工,一年下来只够勉强糊口,母亲胡腊香在家照顾徐云成和患有癫痫病的小叔,疾病缠身的她,更没精力去工作。

B 脊柱侧弯180度手术费用15万元

徐云成的主治医生是省内著名的脊柱侧弯治疗专家陈钢博士。陈钢博士说,2008年,病人来医院检查时,脊柱弯曲到了100度,现在发展到180度这么严重,主要是该病人家庭困难无钱医治。“别说手术费,他们甚至连CT、磁共振检查都负担不起。”陈刚博士表示,“脊柱侧弯的儿童,在学校里可能被其他小朋友当作‘怪物’,在脊柱侧弯的患者中,有很大一部分伴有心理问题。”像徐云成这种状况,弯曲得太严重,不治疗的话会瘫痪。

陈博士还告诉记者,徐云成治疗费用保守估计需要15万元左右,医院了解到她的家庭情况后,今年已申请到中华慈善总会的基金7万元,但手术费尚缺七八万元。

C 坚强女孩学习刻苦成绩好

艰辛的生活,让徐云成格外懂事,多难的家庭,让徐云成变得格外坚强。徐云成的妈妈告诉记者,好几次她帮女儿整理床铺时,发现女儿的被子和枕头都是湿漉漉的。徐云成很少在爸妈面前哭,总是偷偷地躲在被子里小声地哭。“好几次发病时,我们借不到钱,女儿就说,‘妈妈,放弃吧’,她总是说些安慰我们的话,比如‘不怪妈妈生下我,世上还有更可怜的,只怪我拖累了爸妈’‘妈妈等我病好了,买几台风扇,这样夏天的时候,妈妈就不会热得睡不好觉了’,我们听着都心疼。”徐云成的妈妈说。

虽然生活艰难,徐云成却是家人的“开心果”。坚强的徐云成总是乐观地对待身体的疾病,对家人和外人都很友善礼貌,总是给妈妈讲笑话,放学回家的空闲时间逗奶奶开心。徐云成说,她有很多梦想,小时候她想长大后做导游、服装设计师,现在呢,等手术成功后,她想学会电脑,去做会计师。“虽然我知道我的病好不了,但是为了爸爸妈妈的付出,我一定会好好活下去。”徐云成说,从小到大,因为经常发病需要治疗,她的学习耽误了很多,所以她经常看书到凌晨。“不能落下太多,因为那样对不起老师和爸妈。”徐云成说。

徐云成的班主任赵老师告诉记者,徐云成很有进取心,特别想读书,虽然治病耽误了她的学习,但她的学习依然很好,她很刻苦。“得知她准备手术的情况后,我们学校已经准备组织全校师生献爱心,帮她渡过难关。”赵老师说。

D 本报开通援助热线帮助女孩

“她的生活不能仅用艰辛来形容,就是这样一个小女孩,从出生到现在,每天闻着药水味入睡,扎过上千个针孔,你能想象这需要多坚强吗?去承受十几年身体的痛苦,去忍受外观畸形带来的心理痛苦。”徐云成的班主任赵老师说,恻隐之心,人皆有之,谁能给苦命女孩徐云成一家送去一点爱心,让她感受到这个春天的温暖呢?

即日起,如果有读者愿意向徐云成伸出援助之手,为她的手术送去爱心,请拨打本报热线电话(0791)86849315或13870650841。(江南都市报 文/图 罗昭淦 记者罗素静 实习生王文中)

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